Le PCOS renommé en PMOS : ce que cela signifie pour des millions de femmes 2026

Après plus d'une décennie de consultations mondiales, le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) – une affection qui touche une femme sur huit – a été officiellement renommé. Ce trouble hormonal, qui concernerait 170 millions de femmes dans le monde, sera désormais connu sous le nom de syndrome ovarien polyendocrine métabolique (SOPM). Ce changement de nom a été publié dans The Lancet et annoncé lors du Congrès européen d'endocrinologie à Prague, marquant un tournant historique dans la compréhension et le traitement de cette pathologie complexe.

Ce renommage a été mené par l'endocrinologue Prof Helena Teede, directrice du Monash Centre for Health Research & Implementation à Melbourne. Selon les experts, dont Teede, le terme trompeur « polykystique » dans SOPK a trop longtemps contribué à des diagnostics tardifs et à des soins médicaux inadéquats. Le nouveau nom, SOPM, vise à mieux refléter la nature complexe de cette affection – qui touche non seulement le système reproducteur, mais aussi le métabolisme et le risque de diabète et de maladies cardiovasculaires.

Pourquoi ce changement de nom est important

Le terme « polykystique » est source de confusion depuis des décennies. De nombreuses femmes diagnostiquées avec un SOPK n'ont en réalité pas de kystes sur leurs ovaires. Ce qui apparaît à l'échographie sont des ovules en développement arrêté, et non de véritables kystes ovariens pouvant grossir, saigner ou nécessiter une intervention chirurgicale. La Pre Teede souligne qu'« il n'y a pas de kystes anormaux dans le SOPK ».

Cette appellation erronée a conduit à des diagnostics tardifs et à des soins inadéquats. Des patientes comme Maddy Mavrikis, diagnostiquée à 15 ans, ont entendu qu'elles ne pourraient jamais avoir d'enfants – une affirmation qui s'est avérée fausse par la suite. Mavrikis n'a jamais eu de kystes ovariens, mais son médecin insistait sur le fait qu'elle en développerait. Sa mère, professionnelle en pathologie, a immédiatement remis en question le nom, reconnaissant que la maladie était plus hormonale qu'ovarienne.

Ce qu'est réellement le SOPM

Le SOPM est un trouble endocrinien et métabolique généralisé. Ses effets sur le corps « sont pratiquement tous endocriniens – hormonaux », explique la Pre Teede. La maladie implique :

• Déséquilibres hormonaux : Excès d'androgènes (hormones sexuelles mâles) entraînant des symptômes comme l'acné, une pilosité excessive et des règles irrégulières.
• Résistance à l'insuline : Touche environ 85 % des femmes atteintes de SOPM, augmentant le risque de diabète de type 2.
• Problèmes métaboliques : Risque plus élevé de maladies cardiovasculaires, d'obésité et de syndrome métabolique.
• Défis reproductifs : Une ovulation irrégulière peut affecter la fertilité, mais de nombreuses femmes atteintes de SOPM peuvent et conçoivent avec une prise en charge appropriée.

Comment ce nouveau nom responsabilise les patientes

Pendant des décennies, le terme SOPK a concentré l'attention uniquement sur les ovaires, amenant de nombreuses femmes à croire que leur maladie était purement reproductive. Le nouveau nom, SOPM, reconnaît toute l'étendue du trouble. Ce changement devrait améliorer les taux de diagnostic et encourager des soins plus complets, incluant un dépistage métabolique et une évaluation du risque cardiovasculaire.

« Le nouveau nom s'éloigne de l'accent incorrect mis sur les kystes … pour reconnaître qu'il s'agit d'une maladie bien plus large », explique Teede. Des patientes comme Mavrikis se sentent validées. « Je n'ai jamais eu – et n'ai toujours pas – de kystes sur mes ovaires, donc je n'ai jamais vraiment compris pourquoi on m'avait diagnostiqué des "ovaires polykystiques" », dit-elle. Le changement de nom aligne enfin la terminologie médicale avec son vécu.

Collaboration mondiale derrière ce changement

Ce renommage est le résultat de 14 ans de collaboration entre sociétés internationales et groupes de patientes sur six continents. Cet effort mondial sans précédent a été mené par des experts en endocrinologie, gynécologie et défense des droits des patientes. L'annonce lors du Congrès européen d'endocrinologie à Prague souligne le consensus scientifique derrière ce changement.

En valorisant la voix des patientes et en intégrant leurs retours, la communauté médicale a franchi une étape significative vers la déstigmatisation de la maladie et l'amélioration des résultats de santé pour des millions de femmes dans le monde.

FAQ sur le SOPM

Quelle est la différence entre le SOPK et le SOPM ?

Le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) a été renommé SOPM (syndrome ovarien polyendocrine métabolique). Le nouveau nom reflète mieux les aspects hormonaux et métaboliques de la maladie, s'éloignant de l'accent trompeur sur les kystes ovariens. Les critères diagnostiques et le traitement restent les mêmes, mais ce changement de nom vise à améliorer la compréhension et à réduire les erreurs de diagnostic.

Mon diagnostic actuel va-t-il changer automatiquement ?

Non, votre diagnostic ne changera pas automatiquement. Le changement de nom est une mise à jour médicale et scientifique, et non réglementaire. Cependant, les professionnels de santé sont encouragés à adopter la nouvelle terminologie dans leur pratique. Si vous avez un SOPK, vous pouvez discuter du nouveau nom avec votre médecin et comprendre comment il décrit mieux votre maladie.

Le changement de nom affecte-t-il les options de traitement ?

Non, les options de traitement restent les mêmes. La prise en charge du SOPM se concentre sur la régulation hormonale, la résistance à l'insuline (souvent avec la metformine), les changements de mode de vie et le soutien à la fertilité si nécessaire. Le nouveau nom fournit simplement un cadre plus précis pour comprendre la maladie et plaider en faveur de soins complets.